La sociedad debe sensibilizarse frente al autismo

Gretta M. Gil Anzola.-

A los 2 años Emmanuel, el hijo de Joela Teixeira, fue diagnosticado formalmente con el Sí­ndrome de Asperger. Al principio ella vivió la etapa de la negación. “Yo soy psicopedagoga y pensé que podí­a lidiarlo pero fue difí­cil al principio”, señala. Recuerda que a su esposo también le afectó. “Las expectativas que tení­a del niño perfecto se le cayeron”, cuenta.

Joela manifiesta que el entorno familiar paterno de su hijo no termina de asimilar el diagnostico de su hijo. “Han pasado 10 años y sus familiares han sido evasivos con él, no quiere que asista a las fiestas, hay mucha crueldad”, apunta. En cambio explica que el lado de su familia ha sido más comprensivo y flexible, aunque reconoce que existe la barrera de la incertidumbre de cómo se puede comportar Emmanuel.

“Sus primos mayores han sido mis grandes aliados, han ido desarrollando un instinto fraternal maravilloso con él” expresa Joela. Su mirada se eleva de brillo cuando resalta que también existen personas que a pesar de no tener ningún tipo de relación sanguí­nea con su hijo querí­an conocerlo más a fondo “por las diferencias buenas que tiene”. Afirma que Emmanuel ha podido crear ví­nculos afectivos y “es en esos eventos sociales que ha podido asistir donde he podido hacer terapia con él para que pueda socializar y sea aceptado”.

Joela asegura que la vida social cambia al momento de tener un hijo con Asperger. “Tienes que pasar por un proceso de metamorfosis para enseñarle a tener destrezas sociales para que pueda ir al cine, un supermercado y al colegio. Es empezar a vivir con otra visión”, relata.

El mayor deseo de esta madre es ver a Emmanuel ser una persona independiente, que pueda valerse por su mismo, que le pueda decir a ella que él es autónomo de su vida, cerrando con su lema “nunca desistir, siempre persistir”.

Omar Manrique es padre de los morochos Camila y Samuel. Su hijo fue diagnosticado con el Sí­ndrome de Asperger. Hoy lamenta que el sistema educativo del paí­s no está capacitado para poder atender a los niños que presentan esta condición.

Omar es de San Cristóbal. Cuenta que la última vez que viajó para el estado Táchira para buscar información sobre planteles educativos que tuvieran integración, la respuesta que obtuvo por parte de las casas de estudio era de asombro al recibir ese tipo de preguntas.

Enfatiza que el pensum de educación debe cambiar para poder darle las herramientas adecuadas a los profesores en los diferentes niveles de formación académica, pero “a  pesar de todo, no nos ha ido mal con el colegio donde están estudiando mis hijos actualmente”.

Samuel tiene desde tercer nivel estudiando en dicho plantel, donde ha recibido buena atención e integración. Omar dice que los compañeros de su hijo están muy pendientes de él y le tienen mucho cariño. Hoy Camila y Samuel tienen 10 años, ella está en cuarto grado y él en tercero. Su hermana cuenta que lo quiere mucho y que es muy paciente para ayudarlo en lo que necesite.

Leticia Anzola de Gil es madre de tres hijos. Margot, la menor de los tres, fue diagnosticada a los 7 años. “El resultado fue tardí­o porque los médicos pensaron que ella tení­a un retrasado en el lenguaje, ella comenzó asistir a las terapias pero nosotros sabí­amos que tení­a algo más”, narra.

Leticia y su esposo se empezaron a dar cuenta que Margot a los dos años dejó de hablar, que su comportamiento cambió. La llevaron a un especialista durante un año y “nunca nos dio el diagnostico que ella era autista. Después que veo que no hay ningún resultado o avance, la doctora fue la que nos remitió otro lugar para que le hicieran la evaluación. Es en ese lugar donde nos dicen que es autista”, señala.

 “Al principio como padres fue muy difí­cil, ya que lo primero que pensamos fue como serí­a la vida de Margot cuando ninguno de los dos esté, qué podrá hacer con su vida, si podrá ser independiente y productiva”, comenta. Inmediatamente decidieron comenzar a investigar cuáles eran las herramientas que necesitaban para ayudar a su hija.

Leticia relata que sus hijos mayores, cuando eran pequeños, no entendí­an que su hermana era diferente, la veí­an igual debido que nunca existí­a la etiqueta social en el núcleo familiar. A veces sentí­an que habí­a preferencia hacia Margot pero con el tiempo se dieron cuenta que habí­a una discapacidad pero les tomó tiempo aceptar que ella era diferente. Posteriormente se afianzó la alianza que habí­a entre sus hijos.

Uno de los momentos más duros que tuvo Leticia fue cuando Margot tení­a 15 años y se dio cuenta por si misma que era Asperger. Su hija se encontraba desesperaba. “Me preguntaba por qué era diferente, por qué no era como los demás. Fue allí­ donde le tuve que explicar y reforzarle que ser diferente no era algo malo”, cuenta.

Actualmente Margot tiene 22 años, se graduó con honores en bachillerato y está estudiando dibujo y comenzará a cursar música en UNEARTE.

Oliver es uno de los tres hijos de la profesora Thania Arrivillaga. Fue diagnosticado cuando tení­a 16 años. “Fue tardí­o porque es de carácter tranquilo al igual que todos nosotros, no tuvo ningún problema de aprendizaje. A los 4 años ya sabí­a leer, pero cuando estaba en la transición de 5to a 6to grado se comienza a dar cuenta de las limitaciones que tení­a al momento de socializar. Es allí­ cuando comenzó a tener rechazo por parte de sus compañeros”, relata su madre.

A partir de esos sucesos, Thania y su familia comenzaron a investigar a qué se debí­a el comportamiento de Oliver. “Lo llevé a la pediatra, que luego lo remitió a una psicóloga. Allí­ asistimos a tres sesiones aproximadamente. Luego lo llevé a otro psicólogo que le hace una serie de pruebas y sus resultados arrojaron que tení­a tendencias esquizoides, es decir, que buscaba aislarse”, apunta.

Posteriormente llevó a Oliver para un psiquiatra, pero tampoco le ofreció un diagnostico concreto. “Mi hija estaba comenzando a estudiar terapia de lenguaje y me dice que basándose sobre los antecedentes de Oliver considera que su hermano pudiera ser autista”. Frente a esto decidieron llevarlo a CEPIA para que lo evalúen, y es en dicho lugar donde lo diagnostican con el sí­ndrome de Asperger. Thania y su hija habí­an acertado.

Ella buscó la respuesta que tanto necesitaba Oliver para comprender qué era lo que le pasaba y posteriormente obtener las herramientas que necesita para desenvolverse mejor en el entorno social.

Thania Arrivillaga sostiene que el sistema educativo debe mejorar tanto en la formación como a nivel laboral para que los profesionales puedan abordar mejor a los niños autistas y a cualquier estudiante que presente otra condición. “Los maestros deben sensibilizarse, deben estar constantemente actualizándose esta no es una profesión plana”, anota.

Anny Gru Koifman es docente del Diplomado y Especialización en Autismo de la Universidad Monteávila y directora Técnico-Fundador del Programa Psicoeducativo CEPIA. Lleva 30 años en el campo del autismo. Asegura que ha podido ver el talento de cada niño y ver cómo han desarrollado su potencial.

Sin embargo, indica que aún las personas no están sensibilizadas con respecto al autismo. “A diferencia de otras discapacidades las personas que tienen autismo no tienen un rasgo fí­sico en particular, lo percibes en el momento que actúan diferente a lo establecido”, resalta. Considera que si existieran más campañas de concienciación sobre el autismo la sociedad venezolana serí­a más comprensiva y tolerante.

“Generalmente las personas Asperger están integradas, tienen oportunidades de trabajo porque tienen la capacidad para hacerlo, se pueden desenvolver en distintas situaciones pero a veces por sus mismas limitaciones no pueden encajar en el entorno debido a la falta de información de los demás a pesar de que sean los asperger sean eficientes”, comenta.

La especialista explica que el autismo debe ser estudiado con mayor profundidad para la formación académica de los profesionales. Recordó que cuando cursó Psicologí­a en la UCV el autismo solamente tení­a dedicada una pequeña parte de un capí­tulo de los libros.

“No te enseñan cómo debes tratar a los niños con autismo. Los que estamos en este campo hemos tenido que aprender por nuestra propia cuenta. Cuando empecé a estudiar sobre esta área no habí­a mucha información al respecto, lo que se sabí­a era la información que llevaba a través de SOVENIA, donde trabajaba al principio”, indica.

Gru Koifman señala que toda la información que adquirí­a provení­a principalmente de publicaciones en inglés o de la experiencia de otros profesionales.

La especialista enfatiza que los factores más importantes que van ayudar a que los niños Asperger puedan desenvolverse sin problema en la sociedad es mediante la combinación de las terapias y el entorno familiar.

“Los padres deben estar informados. Aunque no sean los terapeutas deben saber qué hacer a la hora de una crisis, como deben abordarlos  y ser persistentes”, recalca.

* Gretta M. Gil Anzola es estudiante de Comunicación Social de la Universidad Monteávila.

* Rubén Sevilla Brand es estudiante de Comunicación Social de la Universidad Monteávila.