En Venezuela no hay ninguno de los fármacos para tratar esta enfermedad que afecta a 180.000 familias
Loredana Clemente.-
Peregrina Navarro es una inmigrante española de 90 años que con su hermosa cabellera blanca y ojos azules se distingue del resto. Tiene 3 hijos, y 5 nietos que han llenado su vida adulta de felicidad y ánimo.
Se dedicó, desde el nacimiento del nieto mayor, José Alejandro, a cuidarlos, protegerlos y darles la mejor infancia posible. Llena de historias increíbles y un amor incondicional, además de alcahuetearlos en todo, por encima de sus madres, logrando ser la heroína de cada uno de ellos.
Peregrina fue diagnosticada con Alzheimer y demencia senil hace cinco años.
A pesar de que Peregrina vive en Venezuela desde sus 29 años, cuando decidió formar una familia junto a su esposo José Medina, cada día de su vida, desde sus 85 años se ha dedicado a anhelar su vida en España.
¿Y mi mamá, mi papá?, ¿dónde están? ¿Y mis hermanos? ¿Están acá en Firgas?
Peregrina Navarro nació en Firgas, un pueblo situado en Gran Canaria, siempre recuerda los sembradíos de su padre, cuando ayudaba a su mamá y a sus 11 hermanos. También a un “noviecito” del pueblo, que cada vez que lo nombra sus ojos azules se iluminan.
“¿Y mi mamá, mi papá?, ¿dónde están? ¿Y mis hermanos? ¿Están acá en Firgas?”, repite cotidianamente.
Pelegrina es su hija que vive con ella y presencia todos los días la evolución de su enfermedad: “Grita por las madrugadas: ¡ayuda! Me tienen secuestrada. Me duele verla así, pero más me duele dejarla en un lugar de cuidado”.
Pelegrina recuerda a su madre antes de la enfermedad, y la describe como una mujer muy trabajadora y familiar, dedicada a su casa y a sus hijos. No hablaba mucho de su vida en España. Tenía el cabello castaño claro, era muy bella.
“La gente la paraba en la calle para decirle lo hermosa que era, siempre fue así, hasta en los inicios de su enfermedad cuando salíamos por ahí”, explica con felicidad y orgullo.
La recuerda como una mujer muy sumisa, aguantaba muchas cosas de su esposo (padre de sus tres hijos). Pelegrina enfatiza en los “dolores de cabeza” que le dio José Medina a su madre.
Un lento olvido
Ahora describe a su mamá como una persona temerosa, miedosa. “No le gusta estar sola, quiere irse con su mamá y su papá. Tiene comportamiento de niña, no sabe dónde está y no reconoce a sus hijos y nietos, últimamente no quiere ni comer”.
Los cambios desde que la enfermedad llegó a la familia no solo son evidentes en la vida de Peregrina. A su hija, que vive con ella, le cambió la vida. Con la voz agrietada y los ojos llorosos dice con impotencia que perdió la privacidad al tener que contratar a tres mujeres para que la ayuden con su madre y con el hogar. La carga económica también se ha visto agudizada por todos los tratamientos, médicos y personal que han sido necesarios para el cuidado de su madre.
“Tengo ahora la responsabilidad de que todos en la casa estén bien, que las trabajadoras estén felices, para que mi mamá también lo esté, pues el trato de las mismas hacia mi madre puede afectar su ánimo. Mi mamá depende de mí, y eso no me gusta”, explicó Pelegrina con tono de molestia.
El Alzheimer es una condición que se agrava aún más en el país al no contarse con ninguno de los medicamentos.
“Me siento atada a una situación que no me gusta, una situación que me molesta. Me siento presa, sin vida. No puedo ni salir, ni tener planes porque mi mamá me necesita”, agregó con tono de impotencia.
Al inicio de la enfermedad, Peregrina solía preguntar por la ubicación de su cartera, contaba repetidamente su dinero y afirmaba con gran certeza que le habían robado parte del mismo, situación que se repetía docenas de veces en el mismo día. Peregrina olvidaba que había comprado cosas con el dinero “desaparecido”, o simplemente pensaba en montos de dinero que jamás había tenido.
Poco a poco, empezó a vivir aferrada a su pasado: los 29 años que vivió en España cobran fuerza en su cabeza. Habla y pregunta por situaciones de su pasado, la de su niñez son las más notorias. Nunca deja de preguntar por sus padres, especialmente por su madre, quien murió hace 40 años o más.
Actualmente, no puede caminar, grita y llora por la gran confusión que tiene, no sabe en dónde está, ni quienes la rodean. Solo dice que quiere ir a casa, que sus padres la abandonaron y que la tienen secuestrada. Le duele todo el cuerpo, y últimamente no puede miccionar.
Sin medicamentos ni respuestas
Desde hace cinco años Peregrina ingresó a la lista de los pacientes que recoge la Fundación Alzheimer Venezuela, 180 mil familias viven la misma situación de los Medina. El Alzheimer es una condición que se agrava aún más en el país al no contarse con ninguno de los medicamentos.
En el Alzheimer las conexiones de las células cerebrales y las propias células se degeneran y mueren, lo que finalmente termina con la memoria y otras funciones mentales importantes.
Mira Josic de Hernández, presidenta de la fundación, explica que los tratamientos para el Alzheimer pueden variar de los 100 dólares hasta los 250 dólares, por lo que considera que deberían entrar en el plan de subsidio del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS).
Detrás de los días de sufrimiento para Peregrina se asoman cortos momentos de “nitidez” y logra notar su deterioro y enfermedad
Desde que Peregrina fue diagnosticada, su familia ha hecho un esfuerzo y ha logrado cumplir con los tratamientos recetados por su doctor; sin embargo, su deterioro ha sido crítico y violento. La familia no puede imaginar cómo fuese la situación de su madre si no hubiesen cumplido con el tratamiento, pesadilla que es la realidad muchas familias venezolanas que no pueden costear los mismos.
Pelegrina y Alicia, dos de sus tres hijos, importan los medicamentos desde España con la ayuda de una prima que reside en ese país. En Venezuela no existen los medicamentos y en el exterior son sumamente costosos.
“Más que salud, calidad de vida”, expresa Pelegrina al momento de hablar de los grandes montos de dinero que exige el tratamiento de la enfermedad.
Desde el año pasado, la situación se volvió aún más turbia: se tuvo que contratar a tres muchachas que ayudaran a Pelegrina en el cuidado de su madre y en los quehaceres del hogar. La razón de esto fue la decadencia motora de Peregrina, quien actualmente no puede caminar, prácticamente no puede ni moverse.
Detrás de los días de sufrimiento para Peregrina, se asoman cortos momentos de “nitidez” en los cuales logra notar su gran deterioro y enfermedad. Se le quiebra la voz y repite: “Qué horrible esto, no recuerdo nada. Estoy loca, esto es un tormento”. Sus ojos azules se desvanecen y habla con tono de culpa.
*Loredana Clemente es estudiante de la Universidad Monteávila
