Mariana Pérez-
En el año 2007, María Margarita Gamboa sobrevivió a la neumonía, encefalitis crónica y despertó de un coma de varios días para recibir el diagnóstico de un extraño padecimiento: Esclerodermia sistémica, una enfermedad “rara, incurable, degenerativa y progresiva”, como ella misma la define.
Uno de los síntomas de esta enfermedad es el endurecimiento de la piel debido a que es un tipo de trastorno autoinmunitario que ataca más a mujeres que a hombres. Por esta razón también se le conoce como «La enfermedad de la mujer de piedra». Las consecuencias son el daño a órganos vitales como el corazón, los pulmones o los riñones. En el caso de Márgara, como la llaman sus amigos, han sido sus pulmones los perjudicados.
Hoy, después de crear en el 2013 «Respirar es vivir», con la ayuda de sus familiares, amigos y conocidos, vendiendo más de 75 mil pulseras “Hope”, relata su extraordinaria trayectoria emocional durante este tiempo que lleva siendo «La mujer de piedra».
¿Cómo recibiste el diagnóstico?
Sufrí muchos cambios, al punto que la gente no me reconocía y esto fue un gran impacto tanto para ellos como para mí. Por la degeneración de mis pulmones dejé de hacer muchas de mis actividades. Estuve aproximadamente seis años recluida, sin dejar que me vieran por la vergí¼enza de mi aspecto y porque ellos no hallaban como manejar la situación.
En el 2013, me dijeron que debía conseguir un trasplante de pulmón por el daño irreversible que había causado la enfermedad. Conseguimos el órgano en Cleveland, (Estados Unidos), pero no tenia el dinero para pagar la intervención. En Venezuela hay muy poca cultura de trasplante. Amigos, alumnos y familiares quisieron ayudarme con el dinero, y a mi mamá se le ocurrió la idea de vender pulseras. Yo era profesora de la Metropolitana y tenía conocimientos de emprendimiento. Así nació Respirar es Vivir. Vendimos alrededor de 75 mil pulseras.
Desde entonces la fundación no solo ayuda a los que tienen dificultades con las enfermedades respiratorias, sino también permite a la gente ayudar y generar conciencia sobre lo que son los trasplantes.
¿Cómo es vivir conectado a una bombona?
El oxígeno es como uno de los objetivos principales. Es algo caro y difícil de conseguir, especialmente en Venezuela. La fundación se encarga de facilitarlo. Antes de realizarme la operación vivía conectada a un concentrador de oxígeno, que cuestan entre cuatro y ocho mil dólares. Si quería movilizarme necesitaba un tanque de oxígeno, que me duraban aproximadamente unos 45 minutos y costaban 25 dólares cada uno. Cada paseo costaba eso, 25 dólares.
¿Cómo ha sido la experiencia de ayudar a otros?
En el 2016, tuve 12 casos de niños. Nos contactábamos vía whatsapp o incluso skype. 9 de ellos murieron por no poder conseguir las medicinas para sus tratamientos y el año pasado tuvimos el caso de una niña que vivía en El Tigre, tenía mi misma enfermedad: esclerodermia sistémica, ya casi no iba al colegio. Ella tenía el equipo, pero necesitaba el oxígeno. La ayudamos a conseguirlo, pero una noche se quedaron sin luz y la niña falleció, porque necesitaban electricidad para que las máquinas funcionaran.
¿Qué es padecer una enfermedad respiratoria?
Es algo muy difícil no sólo por el tema respiratorio y todos los cambios que padeces, sino porque emocionalmente te sientes mal, te aíslas, te recluyes, no dejas que nadie te vea. He conocido personas que en un día normal de trabajo tienen que dejar de hacer lo que hacen para ir al baño y a escondidas conectarse a sus tanques para respirar y volver a trabajar. Es como un problema invisible, es algo que no se nota a simple vista, no como una persona en sillas de ruedas que es físicamente evidente.
¿Qué les dirías a los que ocultan su enfermedad?
Vivir con una enfermedad rara, incurable, degenerativa y progresiva como la Esclerodermia Sistémica requiere de mucha voluntad, fortaleza, valentía y contar con un grupo de apoyo familiar y social importante, porque puede llegar el momento -como sucedió en mi caso- en el que no puedes estar sola ni un momento y requieres ayuda hasta para ir al baño.
Al tratarse de una enfermedad que no tiene cura y que a su vez es degenerativa, es importante concientizarse sobre esto, aprender sobre tu enfermedad y asumir los cambios que tu cuerpo, tus órganos y tu vida sufrirán poco a poco. Es importante tener fe, conectarse con Dios como sea y no perder la esperanza y la disciplina de seguir las instrucciones médicas, tomarse los medicamentos, aplicarse los tratamientos, las terapias y los ejercicios indicados por los especialistas en el área.
¿Cómo te ha afectado emocionalmente tu vivencia?
La lógica del ser humano es que al enfermarte, se va al médico, y que cuando vas al médico él te manda una medicina y te curas. Para mí fue diferente, cuando fui al médico me dijeron que iba a morir. Nuestro cerebro no está diseñado para procesar que moriremos. Es algo que a una persona normal le cuesta muchísimo esfuerzo y tiempo para aceptarlo, para una persona que tiene una enfermedad crónica y que se puede morir en cualquier momento es algo traumático.
Mi clave para sobrevivir a esto emocionalmente fue meterle cerebro, más que el corazón. Por esto me alejé de un montón de gente que no sabía manejar la situación, muchos de mis amigos y conocidos me deprimían con sus reacciones y comentarios. Tras todo esto, considero que cambié, ahora soy una persona dura, estricta con mis sentimientos.
¿Cómo influyó la fe en tu paso por la enfermedad?
Uno necesita de la parte divina como apoyo, necesitas conectarte a ello para darte fuerzas. Tienes que creer en algo, tú sólo no puedes. La primera etapa al saber de mi enfermedad fue cuestionar a lo divino, decía cosas como «Dios, ¿por qué a mí?». Hubo una caída en la fe, pero José Gregorio Hernández me reintegró.
¿Crees que el balance entre lo físico y mental es importante?
Balance, esa palabra me gusta. Tiene que existir eso entre cuerpo y mente. Para el cuerpo, sería tomar las medicinas, realizarse tratamientos y la mente depende de la parte espiritual y emocional, si no sabes manejar esas dos cosas tan importantes, te quebrarás fácilmente.
¿Qué te ha dejado esta experiencia?
Lo que aprendí de todo esto fue no juzgar, tener empatía y balance. Uno no sabe qué hay detrás de cada cara, de cada sonrisa. Todos en la vida hemos venido a aprender de diferentes formas, a mí me tocó este plano. He aprendido es a apreciar las cosas más pequeñas.
Hoy Márgara sigue su lucha, con tratamientos, ejercicios, pero práctica ballet, disfruta del medio ambiente, del sol y, especialmente, del aire, de la caricia que deja en su rostro, de su andar libre. Aunque sabe que su trayectoria sigue siendo larga y delicada ella sigue aferrada a la experiencia de vivir.
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Mariana Pérez es estudiante de la Universidad Monteávila
