Hernández: Venezuela es el único país sin medicamentos para el Parkinson

Bárbara Ramírez.-

Alexander Hernández, presidente de la Fundación Venezolana de Parkinson (Fundaparcka), señaló que actualmente los medicamentos para enfrentar esta patología, como el Sinemet, están desaparecidos en gran parte del país, por lo que exige al Gobierno nacional dar respuestas a esta situación y solventar el desabastecimiento.

“El Gobierno no está cumpliendo con sus deberes, debería garantizarnos la salud, no se trata de edades o patologías; aquí hay niños, adultos, abuelos que están muriéndose porque no hay medicamentos”, afirmó.

Explicó que el Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa en la que el individuo pierde, paulatinamente, la dopamina, causante de que mueran las neuronas, pero que con un tratamiento estricto y control es controlable.

Destacó que la fundación que dirige también se dedica a brindar apoyo ampliamente a diferentes patologías en el  área de salud.

.- ¿Cuántos pacientes de Parkinson hay en Venezuela?

En total a nivel nacional somos alrededor de 33.000 pacientes, pero, claro, no a todos podemos registrarlos por la actual situación del país y la falta de medicamentos.

.- ¿Cuáles son las dificultades que presentan los pacientes de Parkinson en la actualidad?

Venezuela es el único país del mundo que no posee medicamentos para Parkinson. Hoy en día mueren diariamente pacientes a nivel nacional  por falta de insumos. Actualmente el 80% de los pacientes está en cama porque no posee los recursos necesarios para adquirir las medicinas.

Al no recibir el tratamiento correspondiente los pacientes se paralizan y la parte motora deja de funcionar totalmente y eso es algo muy crítico. Además, el Gobierno nacional hace año y medio suspendió el plan de “Siamet”, con la red de Farmatodo, en el que todos los meses los parkinsonianos recibíamos cuatro o cinco cajas de medicamentos Sinemet, que era el único fármaco que distribuían para ese entonces.

.- ¿Suspendieron ese plan?

En el 2016-2017 la Asociación Parkinson Caracas, Fundaparcka y la Fundación de Carabobo, decidimos reunirnos con la viceministra en mando para ese entonces, donde llegamos a un acuerdo. Nosotros le íbamos a facilitar la base de datos para formar el plan con esa red de farmacias. Eso funcionó por un año y dos meses.

En septiembre del 2017, hubo cambios en el ministerio y se acabó el convenio y nos quedamos sin medicación. No solo sufrió el Parkinson, sino también distintas patologías como el VIH, los pacientes de hemofilia, entre otras. Todas las patologías crónicas sufrimos la misma calamidad de no tener medicamentos.

.- ¿Hoy cómo adquieren las medicinas?

No recibimos ningún tipo de ayuda por parte del gobierno, aunque ellos deberían dar la cara. Sin embargo, contamos con el apoyo de organismos fuera del país a través de una colaboradora que reside en España y donaciones por parte de personas voluntarias. La verdad lo necesitamos, ya que hemos visto a muchos ciudadanos fallecer por falta de medicación, en especial niños, y esa es la impotencia que sentimos.

.- ¿Cómo inician el primer contacto con el paciente?

En nuestro sitio oficial de Facebook tenemos un link donde la persona llena sus datos, como su grado  de condición, ya que se mide del 1 al 4, y luego son contactados por la fundación automáticamente.

.- ¿Cómo nació la idea de crear una fundación? 

Nació como una iniciativa personal, puesto que me detectaron Parkinson juvenil a la edad de 36 años.

.- ¿Emprendió este proyecto solo? 

La decisión fue tomada por mí, pero con el apoyo de familiares y un grupo de pacientes, quienes en primer plano fueron con quienes cree la “Asociación Civil Parkinson Caracas”, donde fui presidente un mes

.- ¿Actualmente cuantas personas integran la fundación? 

Hasta la fecha presentamos una data de 752 personas entre voluntarios, familiares y pacientes de Parkinson a nivel nacional. La cifra de personas que padecen la enfermedad es demasiada.

.- ¿Cuáles serían las peticiones que hace como fundación al Ejecutivo Nacional? 

Primordialmente el respeto a la vida y a la salud, poder adquirir libremente la medicación para los tratamientos correspondientes y volver a un país donde con esfuerzo y dedicación no se rompan los sueños de muchos en tan poco tiempo.

*Bárbara Ramírez es estudiante de la Universidad Monteávila

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